Las dos familias no comparten ningún lazo de sangre y nunca se hubieran conocido a no ser por un vínculo inusual: unos meses antes, una prueba de ADN recientemente disponible reveló que Samantha y Taygen comparten una mutación idéntica en el brazo corto de su cromosoma número 16.

Con tecnología que ahora puede escanear cada uno de los 46 cromosomas de una persona en busca de aberraciones infinitesimales, los médicos brindan diagnósticos genéticos individuales a miles de niños agrupados como “autistas” o “de desarrollo retrasado”. Los síntomas, descubren, tienen sus raíces en una de las docenas de faltas o duplicaciones de ADN que antes eran difíciles o imposibles de detectar.

Algunas mutaciones son tan poco comunes, que se les conoce sólo por su ubicación cromosómica: Samantha y Taygen son dos de tan sólo seis niños con el diagnóstico “16p11.2”.

Pocas de estas mutaciones fueron heredadas en el sentido tradicional, y los niños afectados son, por lo general, el único miembro de la familia que padece el desorden. Por lo tanto, muchos padres buscan a extraños aquejados por las mismas anomalías genéticas.

En ocasiones, lo que descubren es perturbador. Pero en estas comunidades emergentes de rarezas genéticas, con mayor frecuencia brindan consuelo. Para muchos de ellos, una mutación genética se convierte en el cimiento para una nueva forma de parentesco.

El asesor genético en el Hospital de la Universidad de Louisville, en Kentucky, puso a Gaylene Napier en contacto con Heather Lane. Nunca había sido detectada la falta de ADN en el cromosoma número 16 de sus hijas.

Los Lane viven en Benton, en el oeste de Kentucky. Los Napier residen en Berea, al otro extremo del estado. De inmediato, hicieron planes para reunirse en Beech Bend, parque de diversiones en un punto intermedio.

La noche anterior a la reunión, Lane se hospedó en un hotel cercano con su esposo, Dustin, y la madre de ella, Debbie Duckett.

Mientras Sami y Taygen paseaban juntas en el carrusel, Duckett le hizo preguntas a Napier. ¿Era Sami sensible a pequeños ruidos? Tan sólo una tos o un estornudo era suficiente para poner a temblar a Taygen.

Sami, contestó Napier, la hace desconectar el reloj todas las noches, porque no soporta el tic tac.

Aunque frecuentemente tierna, Taygen podía volverse grosera con una velocidad desconcertante. Sami te da una cachetada y luego te abraza, reveló Napier. Nunca sabes qué viene después. Taygen no llora cuando se lastima, como tampoco lo hace Sami.

Habían empezado a tratar de quitarle a Taygen el pañal. Sami, dijo Napier, aprendió a ir al baño cuando tenía siete años.

El hábito de golpearse la cabeza y mecerse de cuclillas había aminorado en Sami cuando tenía unos años más de los que ahora tiene Taygen, narró Napier. Pero aún sufría de estreñimiento doloroso. Sami, de catorce años, usaba zapatos sin cordones, porque no podía amarrárselos.

Cuando se concentraba, formaba un gancho con su dedo índice, se lo metía en los dientes inferiores y lo dejaba ahí.

Pero tenía sus diferencias con Taygen, quien es diez años menor que ella. Sami había sido diagnosticada como con un leve retraso mental. No así a Taygen, quien había iniciado terapia de lenguaje y física a los nueve meses.

Sami podía contar sólo hasta el catorce, y apenas empezaba a aprender los colores. Taygen se sabía todos los colores, aunque había ciertos números, como el “tres”, que se rehusaba a decir.

Duckett le preguntó a Napier si Sami había comenzado a menstruar. Se habían preguntado si Taygen podría tener hijos. Sí, respondió Napier.

Pero ¿creía ella, persistió Duckett, que, algún día, Sami crecería y llevaría una vida normal: tener una casa, un empleo, un auto? “¿O piensas que estas niñas siempre estarán en casa?” Napier la miró. “No lo sé”, manifestó.

Camino a casa, Dustin Lane le comentó a su esposa que compadecía a Sami. Después, lloró. Odiaba pensar, explicó, que Taygen podría ser como ella algún día.

Pero ellos sabían mucho más de lo que había sabido Napier, le aseguró su esposa. ¿Quién puede afirmar que Taygen sería igual que Sami? “Además”, agregó, “Sami es feliz. No sabe que algo está mal”.

La semana siguiente, Dustin Lane abandonó su hogar. “¿Crees que lo asustamos?”, le preguntó Napier a Lane, la siguiente vez que conversaron. Ella misma se había divorciado cuando Sami tenía, más o menos, la edad de Taygen. Es posible, señaló Lane. Pero por otro lado, ¿no estaban asustados todos?